了解罕见病领域的最新动态和政策资讯
科学家在罕见病基因治疗领域取得重要进展，为患者带来新的希望。
每年2月的最后一天是国际罕见病日。今年的主题是"分享你的色彩"，呼吁全社会关注罕见病群体。
《罕见病患者权益保障条例》今日正式实施，为罕见病患者提供更全面的法律保障。
全国首批10家罕见病多学科诊疗中心正式授牌，将为患者提供一站式诊疗服务。
多项罕见病新药研发取得积极进展，为患者带来治疗新选择。
某知名互联网企业向RareHope平台捐赠100万元，专项用于罕见病儿童的医疗救助和康复训练。
中科院研究团队利用CRISPR基因编辑技术在罕见病治疗中取得突破性进展。
中国科学家利用CRISPR基因编辑技术，在地中海贫血治疗领域取得突破性进展。
国家医保局宣布，脊髓性肌萎缩症（SMA）治疗药物诺西那生钠正式纳入国家医保目录，价格大幅下降。
2月29日，第十七届国际罕见病日主题活动在北京国家会议中心隆重举行，数百名患者和家属参与。
为期两天的罕见病家庭互助交流会圆满结束，参会家庭收获满满。